在中國，濾泡性淋巴瘤（FL）是B細胞淋巴瘤中發(fā)病率較高的一種，易復(fù)發(fā)，難治愈，每年可能有2%-3%的FL轉(zhuǎn)化為其它侵襲性更強的淋巴瘤類型?！吨袊鵀V泡性淋巴瘤患者生存狀況白皮書》調(diào)研顯示，患者深受反復(fù)治療的困擾，懷有對復(fù)發(fā)的恐懼，較難回歸正常社會生活。高達93.5%的青年賦閑患者，因患病導(dǎo)致不能工作或讀書；70%的中年賦閑患者，由于患病而無法工作或不得不提前退休。
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第二屆濾泡性淋巴瘤患者公益日之際，由淋巴瘤之家主辦、羅氏制藥中國支持的第二屆“無慮人生”嘉年華活動在上海舉行，惰淋患者關(guān)愛月系列患者關(guān)愛活動同期啟動，活動現(xiàn)場與線上全國14個分會場及41個分站點聯(lián)動，逾千名淋巴瘤患者和醫(yī)生共同加入到本次公益系列活動，通過一場治愈人身與心的無慮探索之旅，科普疾病知識，振奮治療信心。
來自上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院、哈爾濱血液病研究所、北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院、蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院的醫(yī)學(xué)專家參加公益日活動
2022年5月6日，羅氏攜手淋巴瘤之家共同創(chuàng)立全球第一個濾泡性淋巴瘤公益日?！?6”諧音無慮，意在鼓勵濾泡性淋巴瘤患者積極追尋無“濾”人生。本屆活動延續(xù)“無慮”主題，在活動展區(qū)以象征淋巴瘤的綠絲帶造型為動線軌跡，將全病程管理各環(huán)節(jié)轉(zhuǎn)化為游戲互動，幫助參與患者在每一環(huán)節(jié)通過沉浸式體驗增強對疾病的認知，強化治愈信心。
哈爾濱血液病腫瘤研究所馬軍教授表示，隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)進步，濾泡性淋巴瘤診療策略推陳出新，患者10年無病生存期已有顯著改善，未來無病生存率的進一步提升也值得期待，醫(yī)生在提倡標準規(guī)范治療、提升長期生存率的同時，也要幫助濾泡性淋巴瘤患者乃至惰性淋巴瘤患者群體經(jīng)過規(guī)范化診療，減少對復(fù)發(fā)的恐懼，活出無慮人生。
“非常高興能參與這場活動，在科普疾病診療知識的同時，讓患者的心靈得到放松。”北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院朱軍教授表示，時至立夏，萬物繁茂，對患者的關(guān)愛應(yīng)不止活動當(dāng)天，醫(yī)生在積極探索更有效方案幫助患者延緩復(fù)發(fā)的同時，也希望看到越多越多的患者通過這樣的公益活動建立與疾病持久斗爭的勇氣，用知識掃除恐懼，積極治療。
“我們會哭會笑，歌唱這無慮的凱歌，不讓春光浪費，用力將熱愛訴說。”一首專屬于淋巴瘤患者的歌曲《唱響無慮人生》首度演繹，歌曲創(chuàng)作取材自真實醫(yī)患故事，由4位醫(yī)生與4位康復(fù)明星共同演唱，鼓勵更多患者跨越淋巴瘤的羈絆，重建對美好生活的不懈追求。
“很高興能在社會各界支持下，唱響專屬于我們的‘無慮人生’，這首歌蘊含的情感和能量，成為了病友間口口相傳并汲取正能量的紐帶。未來，這首生命之歌也將載著我們的希望一同前行。”淋巴瘤之家顧洪飛表示，近年來，淋巴瘤之家的枝干在逐漸壯大，近期會在上海新設(shè)立一個工作室，希望能夠讓治愈的種子播撒向更多病友。
作者：唐聞佳
編輯：吳金嬌
責(zé)任編輯：姜澎
圖：受訪方供圖
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